missie
tumor
onbekend

Deze website biedt informatie over PTO, een vorm van uitgezaaide kanker waarbij de bron van de uitzaaiingen (de primaire tumor) onbekend is. Hoewel PTO in Nederland, net als in Engeland, tot de tien meest voorkomende vormen van kanker behoort, is de diagnose PTO bij veel mensen nog onbekend.

Deze site is oorspronkelijk opgezet door Carin van der Heijden. Toen Carin eind 2011 de diagnose PTO kreeg, kon zij over deze vorm van kanker bijna geen informatie vinden. Nog voor haar overlijden, op 24 mei 2012, was een eerste versie van deze site in de lucht. In 2019 trof Hederik de Vries (32 jaar) hetzelfde lot. In Missie Tumor Onbekend werken de nabestaanden van Carin en Hederik samen.

Gelukkig is er inmiddels veel meer bekend over PTO. Missie Tumor Onbekend heeft zich aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Daar worden de belangen van PTO-patiënten behartigd en kunnen naasten terecht voor herkenning en erkenning. Op deze pagina staan ervaringsverhalen, tips en doorverwijzingen naar medische informatie, die samen met Missie Tumor Onbekend is ontwikkeld.

Actueel
19 maart 2025De PTO-zorg van nu bestond vijf jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart. In dit artikel stellen wij deze twee experts aan jullie voor en de impact die ze hebben gemaakt. Yes van de Wouw (gepensioneerd internist-oncoloog uit het VieCuri en voorzitter van CUPP-NL) was jarenlang de enige oncoloog in Nederland met specialisatie PTO. Niemand interesseerde zich voor PTO. Door de slechte overleving waren PTO-patiënten snel uit beeld bij oncologen (“Ik heb geen PTO-patiënten”). Ook was er nog geen patiëntenorganisatie, want er waren geen patiënten omdat ze snel overleden. Dit was ook een probleem bij de onderzoeksaanvragen die Yes deed. Hoe kan je immers een patiënt bij het onderzoek betrekken als deze zo snel komt te overlijden? En juist dit gegeven motiveerde Yes om zich te verdiepen in PTO. In 2005 promoveerde ze op het onderwerp. “Jarenlang was ik een roepende in de woestijn”, aldus Yes. Tot ze in 2020 in contact kwam met onderzoeker Caroline Loef, die vanuit het IKNL de kans kreeg om PTO als zeldzamere tumor op de kaart te zetten. Dit resulteerde in een rapport over PTO in Nederland met daarin ook tien aanbevelingen voor zorgverbeteringen. Petur: “kunnen we niet méér doen voor PTO-patiënten?” Ook Petur, sinds 2013 werkzaam als patholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (NKI/AvL), bestuurslid bij CUPP-NL en sinds 2022 voorzitter van de richtlijncommissie PTO, ervaarde een gebrek aan aandacht voor PTO. In 2019 liep er een studie naar Whole Genome Sequencing (WGS) in de praktijk. WGS is een DNA-onderzoek naar het gehele genoom. Dit in tegenstelling tot veel routinetesten die maar een heel klein deel van het genoom bekijken. WGS wordt uitgevoerd door de Hartwig Medical Foundation en geeft veel informatie over de tumor, waaronder de mogelijk geschikte behandelopties. Uit de studie kwam naar voren dat WGS als test snel en in de dagelijkse praktijk kan worden ingezet voor patiënten met kanker. Petur: “Toen stelden wij de vraag: kunnen we met behulp van het algoritme van de Hartwig Medical Foundation, niet méér doen voor PTO-patiënten?” Dit leidde tot een algoritme dat op basis van DNA-veranderingen in de tumor de primaire origine kan voorspellen. Dit werd verder onderzocht en op basis van zeer positieve uitkomsten van de studie hebben NKI/AvL, Erasmus MC en verzekeraar CZ een aanvraag ingediend bij de Nederlandse Zorgautoriteit om WGS beschikbaar te maken in de kliniek voor PTO-patiënten. De aanvraag werd in 2021 gehonoreerd. In dit proces speelde ook de patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend een belangrijke rol. “Chemische explosie” brengt PTO zorg in stroomversnelling Naast de activiteiten van pioniers Yes en Petur gebeurde er meer. 2020 was ook het jaar dat de patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend werd opgericht. Francine van der Heijden en Warnyta Minnaard, beiden nabestaanden, wilden hiermee opkomen voor de belangen van PTO-patiënten, die tot dan toe geen stem hadden, omdat ze zo snel overleden aan de gevolgen van hun ziekte en soms ook niet eens wisten dat ze de diagnose PTO hadden omdat het diagnostisch traject niet afgerond kon worden. Yes: “Zo ontstond er een smeltkroes die een chemische explosie tot gevolg had”. Door deze samenwerking tussen zorgprofessionals en patiëntenorganisatie raakte de PTO-zorg in de langverwachte versnelling. Met al gauw twee belangrijke resultaten: er kwam een zorgpad, waardoor er meer structuur kwam in de vorm van advies aan zorgprofessionals: hoe en wat te doen en wanneer. En ten tweede werd de WGS voor PTO-patiënten daadwerkelijk vergoed en opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Onze missie: zo min mogelijk PTO-patiënten! Het is 2025, we zijn vijf jaar verder. Steeds meer zorgprofessionals, uit verschillende regio’s in Nederland, vanuit verschillende organisaties, zijn bezig met PTO, weten elkaar te vinden én werken samen in een team. “Een PTO-patiënt kan je niet in je eentje behandelen, je moet overleggen met elkaar”, aldus Yes. Binnen de bestaande opleidingen werd nooit aandacht besteed aan PTO. “Komend jaar wordt in het leerboek oncologie (voor studenten) een apart hoofdstuk gewijd aan PTO”. Zowel Yes als Petur hebben als streven het aantal PTO-diagnoses te minimaliseren. Dit kan door het verbeteren en eerder inzetten van de diagnostiek, waardoor de primaire tumor toch gevonden kan worden. Petur noemt in dit verband twee ontwikkelingen: de eerste is een verbetering van het algoritme van Hartwig Medical Foundation dat de oorsprong van de tumor voorspelt; de tweede is de inzet van Artificial Intelligence (AI) bij de herkenning van een tumor op beeldmateriaal. Yes vindt het daarnaast belangrijk aandacht te houden voor de patiënt en de zorg en psychosociale begeleiding zo goed mogelijk te regelen. Er is de afgelopen jaren veel bereikt maar er is ook nog veel onderzoek nodig. Het is belangrijk dat arts-assistenten promoveren op het onderwerp PTO. En dat er verzamelonderzoeken worden gedaan naar het ontstaan van een tumor. Het verzamelen van data en daar samen van leren is essentieel voor de toekomst van PTO.   [...] Lees verder...
25 februari 2025Lees hier de laatste nieuwsbrief van Missie Tumor onbekend [...] Lees verder...
7 november 2024Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus Medisch Centrum het coördinerende ziekenhuis voor is. Wat werkt er wel, wat juist niet, en zijn er kansen voor verbetering? Het PTO-zorgpad werd in 2022 gelanceerd en bevat onder andere de route tot toegang tot Whole Genome Sequencing bij patiënten met het vermoeden op PTO. Whole Genome Sequencing (WGS) wordt door de zorgverzekering vergoed als diagnostische techniek bij PTO. Onderzocht werd of met WGS inderdaad vaker de primaire tumor wordt gevonden en of dit leidt tot een behandeltarget passend bij de patiënt. Wordt er dan ook gestart met behandeling? En wat duurt het langst in dit hele traject? Het onderzoeken van de mogelijke impact van dit zorgpad op de overleving van PTO-patiënten is op dit moment nog lastig, omdat daarvoor meer data over een langere periode nodig is. Uit het onderzoek, waarbij PTO-artsen in verschillende ziekenhuizen zijn geïnterviewd, blijkt dat het als een vooruitgang wordt gezien dat er nu een duidelijk zorgpad met afspraken is. Hierdoor weet je sneller wat je met deze groep patiënten moet doen of juist niet moet doen, en verlies je dus geen kostbare tijd die je nu juist hard nodig hebt. De wens is dat de verschillende diagnostische onderzoeken bij PTO-patiënten nog sneller kunnen, want het zijn patiënten met vaak een slechte conditie. Daarvoor zijn suggesties gegeven, daarvan wordt nu bekeken of die impact kunnen hebben, ook met betrekking tot wat voldoet aan de eisen van de zorgverzekeraars. Bijvoorbeeld door sommige ziekenhuizen zelf het biopt en de aanvraag voor de WGS te laten doen of juist eerder te communiceren met het ziekenhuis waar de patiënt naartoe wordt verwezen. Data van patiënten die WGS hebben gehad versus niet WGS, laten zien dat we sneller de primaire tumor vinden. Wanneer de primaire tumor wordt gevonden is dat in 60% gevallen door bijdrage van WGS. Bij de helft van de patiënten wordt er ook een druggable target gevonden, dat wil zeggen een aanknopingspunt bij de tumor van de patiënt waarop mogelijk behandeld kan worden, in de groep van de patiënten die WGS hadden gehad. We zien dat deze groep ook eerder start met systemische therapie. Het Erasmus Medisch Centrum is een expertisecentrum voor PTO. Oncologen in het startende ziekenhuis uit de regio proberen de verwezen patiënten bij te staan door hun behandeling ook verder op te volgen. Dit is belangrijk en juist prettig omdat soms het hoofdbehandelaarschap niet meteen als helder wordt ervaren, PTO is echt maatwerk en dus wordt dit op een case by case basis ingevuld. Hierdoor voorkomen we dat patiënten tussen de wal en het schip vallen. De komst van het zorgpad faciliteert bovendien ook laagdrempelig contact tussen een verwijzend ziekenhuis uit de regio en het Erasmus Medisch Centrum, en maakt verwijzingen hierdoor ook beter mogelijk. [...] Lees verder...
18 juni 2024Op 8 december 2023 vond bij het VieCuri Medisch Centrum (Venlo) het eerste landelijke symposium over de diagnose Primaire Tumor Onbekend plaats. Het doel van deze middag was om medisch specialisten bij te praten over de diverse klinische-, patiënten- en onderzoeksinitiatieven op het gebied van PTO, en om de samenwerking op deze onderwerpen nog verder te versterken. Dit alles vond plaats op initiatief en onder de begeleiding van Yes van de Wouw, die tevens afscheid nam van haar werkende bestaan als internist-oncoloog en PTO-specialist van het eerste uur. Gelukkig kunnen we binnen Missie Tumor Onbekend nog wel gebruik blijven maken van haar expertise en haar advies. Tijdens het symposium kwamen onder meer aan het woord: Marieke Vollebergh uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis vertelde over de stand van zaken van het Nederlandse zorgpad PTO aan de hand van twee casussen en gaf een toelichting over de theorieën achter het ontstaan van PTO. Arts in opleiding interne geneeskunde Michael Leenders uit het VieCuri vertelde over de kliniek van de behandelde PTO-patiënt tot en met 2021, tot net voor de invoer van het PTO-zorgpad. Hij keek naar 3 studies waar PTO-patiënten in geïncludeerd werden (CPCT-02, ACTIN, WIDE) om te onderzoeken hoe het deze patiënten die behandeld werden klinisch is vergaan. Professor Petur Snaebjornsson uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis vertelde over de pathologie work-up bij PTO en de status van de klinische richtlijn. Het diagnostische proces bij PTO is grofweg opgedeeld in basisonderzoeken (histologie met IHC en CT thorax & abdomen), waarna een diagnose voorlopig PTO kan ontstaan. Op basis van aanvullend onderzoek (PET-CT, endoscopie en WGS) kan dan een definitieve PTO diagnose gesteld worden als er geen andere kankerdiagnose gesteld kan worden. Francine van der Heijden, medeoprichter van Missie Tumor Onbekend, sprak over het belang van een rustig eerlijk gesprek, duidelijke informatie & communicatie, ondersteuning en perspectief tijdens het PTO-traject voor patiënten en hun naasten. Het symposium is terug te kijken en te beluisteren via: Medisch symposium primaire tumor onbekend. [...] Lees verder...
2 februari 2024Als verpleegkundige kun je veel betekenen voor patiënten die weten dat ze nog maar enkele maanden te leven hebben. Maar iedere patiënt reageert anders op dit nieuws en gaat hier anders mee om. In deze e-learningmodules leer je meer over de verschillende reacties van patiënten en hun naasten. Je krijgt daarbij handvatten en tips om hiermee om te gaan. Dit helpt je om in te schatten wat kwaliteit in de laatste levensfase voor de patiënt en hun naasten betekent en hoe je hierin met palliatieve zorg kunt ondersteunen. De modules zijn gemaakt door uitgeverij Bohn Stafleu en Loghum in opdracht van Missie Tumor Onbekend. Klik hier voor de e-learning. [...] Lees verder...
31 oktober 2023Op het ESMO-congres in Madrid vond dit jaar de lancering van de World CUP Alliance plaats. Een samenwerking tussen Missie Tumor Onbekend, de Ierse SJK Foundation en de Britse CUP Foundation Jo’s Friends. De afgelopen twee jaar hebben we gezamenlijk in september een serie van Engelstalige webinars georganiseerd waarbij patiënten en hun naasten, maar ook artsen, bijgepraat werden over nieuwe onderzoeken en inrichting van het zorgpad voor PTO-patiënten in verschillende landen. Nu hebben we besloten om de samenwerking te verstevigen en om ook gezamenlijk met elkaar aan projecten te werken die de zorg kunnen verbeteren. Zaken die in Nederland in het zorgpad staan, kunnen we dan delen met patiënten in andere landen. Maar wij kunnen ook beter onderzoeken welke nieuwe mogelijkheden er voor Nederlandse patiënten zijn door te leren van de ervaringen uit andere landen, waar bijvoorbeeld andere klinische studies opgezet worden. Door het oprichten van de World CUP Alliance kunnen ook patiënten, naasten en patiëntenvertegenwoordigers uit landen waar geen PTO-patiënten organisatie bestaat zich aansluiten en informatie vinden en delen. Een eerste activiteit die we vanuit de Alliance gaan organiseren zijn webinars speciaal voor patiënten, naasten en nabestaanden over de resultaten van de CUPISCO klinische studie. Meer informatie hierover volgt binnenkort. [...] Lees verder...
31 oktober 2023Deze maand vond in Madrid het jaarlijkse ESMO-congres plaats. Op dit congres van de “European Society for Medical Oncology” worden oncologen uit de hele wereld bijgepraat over de nieuwste wetenschappelijke inzichten en de komst van mogelijke nieuwe behandelingen. Dit jaar waren er ook presentaties waarbij onderzoekers uit verschillende landen hebben onderzocht hoe met de hulp van uitgebreid DNA-onderzoek van de uitzaaiingen tot een gepersonaliseerde behandeling op basis van het gevonden genetisch profiel gekomen kan worden. Een van deze presentaties ging over de resultaten van de CUPISCO klinische studie. In deze studie werden de positieve en negatieve effecten van een gepersonaliseerde behandeling vergeleken met een reguliere chemobehandeling bij patiënten met PTO. De gepersonaliseerde behandeling bestond uit twee stappen: eerst werd het genetisch profiel van de kankercellen bepaald en daarna werd deze informatie door artsen gebruikt om een passende behandeling te kiezen. In Nederland konden 20 PTO-patiënten via het Erasmus MC, UMC Utrecht en het VieCuri te Venlo aan de studie meedoen. Nu de studie klaar is en de data zijn onderzocht, konden de eerste resultaten gepresenteerd worden. De drie belangrijkste resultaten zijn: 1. Gepersonaliseerde behandeling op basis van uitgebreid DNA-onderzoek verlengde aanzienlijk de gemiddelde tijdsduur voordat de kanker bij mensen verergerde, vergeleken met reguliere chemotherapie. 2. Meer mensen reageerden op de gepersonaliseerde behandeling op basis van uitgebreid DNA-onderzoek dan op chemotherapie. 3. CUPISCO heeft de waarde aangetoond van het opnemen van uitgebreid DNA-onderzoek aan het begin van de route “de patient journey” van de PTO-patiënt om zo behandelbeslissingen te helpen onderbouwen. Daarnaast gaven mensen aan dat hun gezondheid en algehele fysieke, sociale, emotionele en functionele welzijn hetzelfde waren voor beide type behandelingen. Het aantal mensen met bijwerkingen gerelateerd aan de behandeling was over het algemeen vergelijkbaar of lager voor de groep met gepersonaliseerde behandeling. Om te onderzoeken wat het effect op de lengte van overleving is, zal deze patiëntengroep nog verder gevolgd moeten worden. [...] Lees verder...
25 september 2023De diagnose kanker zorgt voor onzekerheid over de toekomst. Word ik weer beter? Hoe lang heb ik nog? Sommige mensen willen alles weten over hun vooruitzichten. Anderen denken liever niet te ver vooruit. Samen met Amsterdam UMC maakte Missie Tumor Onbekend een video die helpt om daarover in gesprek te gaan met uw arts en de mensen om u heen. Bekijk hier de animatie. [...] Lees verder...
2 februari 2023Op 27 januari vond de eerste PTO-informatie bijeenkomst plaats. Behalve patiënten en naasten waren ook zorgprofessionals en onderzoekers aanwezig. Tijdens de bijeenkomst werd het eindresultaat van een patientjourney traject gepresenteerd. Een patientjourney volgt het volledige traject dat een patiënt tegen kan komen van het eerste artsenbezoek tot en met ontslag uit het ziekenhuis, of zelfs nog een beetje langer. Verschillende aanwezigen hadden hieraan meegewerkt het afgelopen jaar. Warnyta Minnaard trapte af met een warm welkom namens Missie Tumor Onbekend. Zij vertelde over het ontstaan van de Missie, over het PTO-rapport van IKNL-onderzoeker Caroline Loef en over de doorbraak in 2021 van het opnemen van DNA-onderzoek in de zorgverzekering voor patiënten bij wie geen primaire tumor kan worden gevonden. Actueel nieuws is de verworven financiering voor de verbetering van de Pet-CTscans. Patientjourney Daarna vertelde Inge Morssinkhof van onderzoeksbureau Cureconcern over de patientjourney-gesprekken. Vijf groepen bestaande uit patiënten, naasten, nabestaanden, artsen, zorgverleners en onderzoekers uit verschillende regio’s hebben ervaringen over het zorgpad uitgewisseld. Deze informatie bleek per regio verschillend maar leidde tot inzichtelijke infographics. De infographic van het beeld van de patiënt en die van de medische professional tonen opvallend genoeg vergelijkbare hiaten. De infographic maakte veel los bij de aanwezigen. Het was duidelijk: het streven van Missie Tumor Onbekend om het diagnosetraject tot een periode van zes weken te beperken wordt in de praktijk niet gehaald. Ook wordt persoonlijke aandacht vaak gemist. Gesprekken rond palliatieve zorg verlopen vaak niet optimaal. Die worden gemist, lang uitgesteld of niet op passende wijze gevoerd. Het contact met de huisarts verwatert soms in de loop van het proces… Er is dus nog werk aan de winkel voor MTO. Een goed idee leverde deze gesprekken zeker op: wellicht kunnen patiënten elkaar bijstaan en van informatie voorzien als zij door een derde partij aan elkaar gekoppeld worden. Hiervoor wil MTO zich inspannen. PTO-kliniek Tot slot vertelde Simone Dokter, verpleegkundig specialist van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, over de PTO- polikliniek waar zij werkzaam is. Indrukwekkende verhalen maar zeker ook positief: haar inzicht dat patiënten en naasten sneller door de hoeveelheid diagnostiek en mogelijke behandelingen kunnen worden gegidst en een empathisch gesprek verdienen, ook over palliatieve zorg, wordt o.a. in het AVL dagelijks nagestreefd. Simone pleitte voor een tweesporen-beleid: goede zorg naast behandeling. Het maakt opnieuw intense gesprekken en ervaringsverhalen los. In het bezit van een cadeaupakketje met ansichtkaarten met een helende boodschap van House of Comforts, gedoneerd door Lianne Venema, gaat de een moedig en de ander met goede voornemens huiswaarts. Voor herhaling zeker vatbaar, zo’n bijeenkomst. [...] Lees verder...
14 januari 2023Op vrijdag 27 januari 2023 organiseert Missie Tumor Onbekend een informatiebijeenkomst over de diagnose Primaire Tumor Onbekend. De bijeenkomst vindt plaats in Hotel Houten. Er zijn geen kosten aan deze bijeenkomst verbonden. Op de agenda:• Sociaal gedragswetenschapper Inge Morssinkhof organiseerde in opdracht van Missie Tumor Onbekend een patientjourney-onderzoek. Hierbij zijn de belevingen en knelpunten patiënten en naasten in een PTO-traject in kaart te brengen. Ze zal hiervan verslag doen.• Verpleegkundig specialist Simone Dokter vertelt over haar werk op de polikliniek PTO in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Wij verwelkomen u graag om 13.00 uur met een drankje en een broodje. De bijeenkomst wordt afgerond rond 15.00 uur. Er is alle gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers. Ook kunt u met lotgenoten in gesprek gaan en ervaringen uitwisselen. U kunt zich aanmelden via: warnyta@missietumoronbekend.nl Van harte welkom! [...] Lees verder...