Het verhaal van Joost Reus

22 maart 2022. Die ochtend heb ik eindelijk een MRI-scan, nadat ik vanaf half augustus met rugklachten heb rondgelopen. De gevolgen van een sportblessure denk ik eerst. Na diverse fysiotherapeuten, osteopaten en een röntgenfoto die allemaal geen soelaas boden, besluit de huisarts uiteindelijk in februari dat het tijd is voor een MRI-scan. Vooral de uitstraling naar mijn benen geeft de doorslag. Op 22 maart ben ik pas aan de beurt. Diezelfde dag krijg ik om half twaalf een telefoontje van de huisarts. Of ik zo snel mogelijk naar de praktijk kan komen. Dan voel je al dat het ernst is. Ik ga alleen, want mijn vrouw is direct na de MRI-scan naar haar familie in Frankrijk afgereisd. De boodschap is inderdaad negatief: een ruggenwervel is ingezakt, waarschijnlijk veroorzaakt door uitzaaiingen. Het wordt zwart voor mijn ogen als ik het hoor en echt beseffen doe ik het nog niet. Maar er is wel direct actie nodig. Nog diezelfde dag zit ik samen met mijn dochter in het Antoniusziekenhuis in Utrecht. Eerst bij de neuroloog en later bij de orthopeed. Mijn vrouw is spoorslags vanuit België teruggekeerd. Ik moet in het ziekenhuis blijven en moet zo min mogelijk bewegen, omdat de ruggenwervel anders verder kan inzakken wat tot een dwarslaesie kan leiden. De wervels worden een week later operatief vastgezet (met een spondylodese) en er worden biopten genomen om de oorzaak te achterhalen.

Twee weken later ben ik weer thuis en begint de zoektocht naar de bron van mijn uitzaaiingen. Op de MRI-scan en de CT-scan is niet veel te zien. Alle organen zijn schoon en in de biopten die tijdens de operatie zijn genomen, zijn geen kankercellen gevonden. Even denk je ‘goed nieuws’ en dat het allemaal wel mee zal vallen, maar de oncoloog vertrouwt het niet. Hij laat op 20 april een PET-scan maken en nog een biopt nemen. Daaruit komt met 100% zekerheid vast te staan dat het om uitzaaiingen gaat en dat de kanker niet meer te genezen is. De enige optie is palliatieve behandeling om tijd te rekken. Een volgende slechte boodschap, maar de arts verzekert mij dat de palliatieve fase nog best een tijd kan duren, als de behandeling aanslaat. Ik ben nog niet klaar met leven, dus ik wil graag verder gaan.

Maar waar komen de uitzaaiingen vandaan? Er is iets kleins te zien in de dikke darm, dus een endoscopie volgt. Maar ook dat geeft geen resultaat. Het verdachte plekje blijkt een oude infectie te zijn. Ik kom in het vakje PTO (primaire tumor onbekend) terecht. Een voor mij onbekend fenomeen, net als voor mijn vrouw. Je zou toch denken dat met alle moderne technieken de oorzaak van een uitzaaiing te achterhalen moet zijn? In het begin dacht ik dat het gunstig was als er geen tumoren worden aangetroffen, totdat je je realiseert dat het lastig wordt, als je niet weet welke kanker je moet bestrijden. Bestraling van de aangetaste wervels kan in ieder geval wel, maar het verdere behandelplan is nog onduidelijk. Ik krijg de keus voorgelegd: of een behandeling tegen darmkanker inzetten, zonder te weten of dat echt klopt, of verder onderzoek doen via ‘whole genome sequencing’. Daarbij wordt het genetische profiel van de kankercellen vergeleken met gezonde cellen om te achterhalen op welke delen van het DNA afwijkingen voorkomen. Dat kan iets zeggen over de oorzaak. We kiezen op advies van de oncoloog voor de laatste optie. Een paar weken later wordt in het UMC een nieuwe biopt genomen en weer enkele weken later is de conclusie dat het met 75% zekerheid om darmkanker gaat.

Intussen (het is nu al eind juni) heb ik weer meer last gekregen van mijn rug. Ik heb mijn werk als wethouder sinds maart zo goed mogelijk weten vol te houden, maar na mijn officiële afscheid half juni kan ik alleen nog maar liggen, zoveel pijn doet het. Na een controleafspraak bij de orthopeed, blijkt nog een wervel te zijn ingezakt. Ik moet per ambulance naar het ziekenhuis worden vervoerd om opnieuw opgenomen te worden. Gelukkig denken de artsen en ook mijn eigen huisarts goed mee met de vervolgstappen en de pijnbestrijding. De uitslag van de PET-scan wijst uit dat de kankercellen zich hebben uitgebreid en dat er ook twee vlekjes op de lever zijn aangetroffen. Belangrijk om nu toch snel met behandeling te beginnen. Maar eerst moet de ingezakte wervel opnieuw operatief worden vastgezet. De artsen zetten alles op alles om snel te kunnen opereren. Dat lukt gelukkig al op 1 juli en een paar dagen later mag ik al naar huis met wederom een enorm litteken op mijn rug. Op 21 juli kan de eerste chemokuur worden ingezet. De kuur van drie weken begint met een infuus en twee weken chemopillen. Daarna volgt een week rust. Drie en zes weken later volgen de volgende kuren en daarna moet ik weer onder de PET-scan. Intussen ben ik ook bij een oncologische fysiotherapeut, die mij helpt bij het revalideren na de tweede operatie. Dat revalideren gaat veel minder makkelijk dan bij de eerste operatie, waarschijnlijk mede veroorzaakt door de chemokuren. Mijn fysiotherapeut vindt dat ik met sprongen vooruit ga, ikzelf vind dat het veel te langzaam gaat. Gelukkig is er tussen de chemokuren door weer ruimte en energie om wat leuke dingen te doen, zoals een terrasje pikken en een voorstelling bijwonen. Sowieso probeer ik met mijn vrouw en twee kinderen de moed erin te houden. Gelukkig lukt dat vrij aardig. We zitten niet snel bij de pakken neer.

22 september 2022. Precies een half jaar na de MRI-scan volgt een afspraak met de oncoloog om de resultaten van de PET-scan te bespreken. Ik heb het gevoel dat het de goede kant op gaat, maar mijn lichaam heeft me al eerder voor de gek gehouden, dus helemaal vertrouwen doe ik het niet. Gelukkig is de uitslag positief. De activiteit van de kankercellen is sterk afgenomen in vergelijking met de PET-scan van eind juni, dus de chemokuur lijkt zijn werk te doen. Voldoende reden om ook kuur 4, 5 en 6 te gaan volgen. Als de positieve resultaten blijven aanhouden, dan kunnen we daarna met een onderhoudsdosis van alleen pillen volstaan. Ook mijn huisarts informeert regelmatig hoe het gaat en is natuurlijk blij met deze positieve ontwikkeling.

Ook al is de primaire tumor nooit aangetroffen, door de uitslag van de ‘whole genome sequencing’ en de resultaten van de chemokuur is de kans dat de kanker uit de dikke darm komt wel heel groot geworden. Het PTO-traject sluit ik met enige opluchting voor mezelf af in de hoop dat de kanker de komende maanden/jaren onder controle blijft. We kunnen weer een beetje verder vooruit kijken.

Joost Reus