Op 25 februari 2021 heeft de Tweede Kamer in vijf moties ervoor gepleit om met spoed een betaaltitel in te stellen voor Whole Genomes Sequencing (WGS) voor onder andere patiënten met een onbekende primaire tumor.
De patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend en de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn al langer van mening dat WGS voor deze groep patiënten van waarde kan zijn. Naast het beschikbaar maken van deze en andere vormen van moleculaire diagnostiek, heeft het beter inrichten van het zorgpad voor PTO-patiënten prioriteit. Van belang is dat patiënten sneller worden doorverwezen voor de juiste diagnostiek en bijbehorende (palliatieve) behandelopties.
Het IKNL-rapport van mei 2020 maakte dit meer dan duidelijk. In dit rapport worden aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van het diagnostisch traject. Ook het beschikbaar stellen van moleculaire diagnostiek komt daarin terug.
Expertisecentra
Daarnaast is het noodzakelijk dat ziekenhuizen meer gaan samenwerken en dat er een aantal PTO expertisecentra worden ingericht, die goed op de hoogte zijn van de laatste stand van de wetenschap en de studies waar patiënten aan kunnen deelnemen. Daartoe overleggen Missie Tumor Onbekend en NFK samen met verschillende partijen, waaronder de NVMO, IKNL, NVVP en Zorgverzekeraars Nederland. Doel is te komen tot een zorgpad, waarbij de PTO-patiënt de aandacht krijgt die nodig is. Cruciaal daarbij is een betere en snellere diagnostiek, om zo de kansen voor PTO-patiënten te verbeteren. Binnenkort komt hier meer informatie over.
Lees de motie en bekijk het debat over de initiatiefnota van de leden Sazias, Van den Berg en Veldman over urgentie invoering uitgebreid persoonlijk profiel