Kennisbank

1. Richtlijnen en rapporten

INFOGRAPHIC van de visie van de patiënt op het zorgtraject.

INFOGRAPHIC van de visie van de zorgverlener op het zorgtraject.

Sinds 2012 is er een Nederlandse richtlijn voor de behandeling van patiënten met PTO. Deze richtlijn schrijft onder andere voor dat iedere PTO-patiënt een casemanager krijgt toegewezen. Alle informatie over deze richtlijn vindt u HIER.

In mei 2020 verscheen het rapport 'Primaire Tumor Onbekend', een uitgebreid onderzoek naar patiënten met de diagnose PTO. Lees het rapport.

In deze PRESENTATIE van Caroline Loef worden feiten en cijfers over de diagnose 'primaire tumor onbekend' behandeld.

De GESPREKSWIJZER helpt patiënten met een ongeneeslijke kanker na te denken over de vraag welke behandeling je wel of niet wil.

ARTIKEL over het protocol met zorgpad voor het diagnostische traject bij PTO-patiënten.

2. In de media

Artikel De Limburger 'Mysterieuze vorm van kanker werd Petra fataal (27 november 2023)

In dit interview leggen pathologen Petur Snaebjornsson & Kim Monkhorst, beide verbonden aan de PTO-poli in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, uit hoe het voorspellende algoritme (CUPPA) werkt. Dit algoritme is onderdeel van de Whole Genome Sequencing analyse die bij een vermoeden van PTO ingezet kan worden om de primaire tumor toch te identificeren en om gerichte behandelingen te vinden (Oncologie Up to date 2023).

Interview met PTO-patiënt Inke Logtenberg, in Quest (september 2021). Zie ook een artikel in Margriet (12 september 2021).

Website over de internationale Awareness Week (20-26 september 2021)

Nabestaanden vragen aandacht voor raadselachtige vorm van kanker
(Hart van Nederland, 14 juni 2020)

Trouwdag wordt begrafenis
(video De Telegraaf, 13 juni 2020)

'Hederik verdient een diagnose'
(De Telegraaf, 10 juni 2020)

'Als je niet weet waar de eerste tumor zat'
(Algemeen Dagblad, 17 maart 2020)

'Als je niet weet waar de eerste tumor zat'
(artikel dagblad de Gelderlander, 17 maart 2020)

Aanval geopend op 'tumor onbekend'
(artikel Algemeen Dagblad, 3 februari 2017)

RTL Nieuws, 3 februari 2017
(Editie NL, 3 februari 2017)

3. Wetenschappelijke publicaties

Le Tourneau: In deze analyse hebben veel organisaties samengewerkt, waaronder ook Missie Tumor Onbekend (om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen). Vanuit de analyse wordt aangemoedigd om de opzet van klinische studies in de toekomst aan te passen, zodat ook patiënten die op basis van DNA-onderzoek bepaalde mogelijk behandelbare mutaties hebben, kunnen deelnemen. In Nederland is de DRUP-studie (DRUP-studie (Onderzoek voor meerdere groepen kankerpatiënten) | Kanker.nl) een voorbeeld van een dergelijke studie met aangepast design (European Journal of Cancer 194, 2023).

Rare cancers and cancer of unknown primary: here's what you should know!, november 2021
Artikel van Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan in European Journal of Cancer Care. Zie ook de Nederlandse vertaling.

Artikel in European Journal of Cancer Care, mei 2021.

A deep learning system system accurately classifies primary and metastatic cancers using passenger mutation patterns
Artikel uit Nature (februari 2020) over DNA-onderzoek naar uitzaaiingen van een onbekende primaire tumor

Artikel in het tijdschrift Medische Oncologie, december 2020.

Zeldzame kankers ontrafelen om meer behandelopties te krijgen (artikel van Analyse Nederland.nl)

Uit onderzoek blijkt een duidelijk verband tussen alcoholconsumptie, roken en het ontstaan van PTO. Lees het onderzoek. Een verband tussen lichaamsbouw en -activiteit en PTO is niet zichtbaar, zie dit artikel.

Artikelen uit Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Metastasen van onbekende primaire tumoren (november 1995)

Het onderzoek van patiënten met een onbekende primaire tumor (februari 1986)