Hederik’s verhaal

Bij Hederik de Vries, 32 jaar jong, begon in juni 2018 een onduidelijk medisch traject – naar wat later een PTO-traject bleek – met lichtelijk dubbel zicht in zijn rechteroog

In eerste instantie kwam hij bij een orthoptist terecht die voorstelde om na de zomer het zicht te controleren en te zien of er verbetering in de klachten zou optreden. Gedurende die zomer begon zijn rechter ooglid af te hangen en werd het dubbel zicht geleidelijk erger. Na een CT-scan begin augustus startte een lange periode van onzekerheid waarin talloze mogelijke diagnoses naar voren kwamen, gekoppeld aan nader onderzoek. In eerste instantie werd gedacht dat de ‘ruimte innemende laesies’ gevonden op zijn derde hersenzenuw en later ook op andere hersen- en rugzenuwen een aneurysma was, een goedaardige hersentumor (brughoektumor) kon zijn, ofwel een bijzondere vorm van neurocysticercose. Het beeld sloot echter niet geheel aan bij vergelijkbare, bekende aandoeningen. En daarom zocht men ook naar mogelijke tropische ziekten omdat Hederik de afgelopen jaren veel tijd in meerdere Aziatische en Afrikaanse landen had doorgebracht voor zijn werk als management consultant. In de tussentijd werd er constant getest, op alle mogelijke infecties, auto-immuunaandoeningen, en kankersoorten en onderging Hederik hierbij echografieën, CT-, MRI- en PET-scans van meerdere organen en lichaamsdelen. Wekelijks was hij wel één of tweemaal in het ziekenhuis te vinden voor weer een onderzoek. Telkens kwam hier niks sluitend uit en bleef een diagnose uit.

Totdat eind november 2018 in een nieuw ziekenhuis een eerste maal toch de overtuiging kwam dat het een kanker moest zijn, omdat dat eigenlijk het enige was dat nog overbleef. Hierop werden alle mogelijk bestaande tumoren (her)onderzocht. Begin december, in wederom een nieuw ziekenhuis, gingen de artsen nogmaals de route in van een mogelijke infectie omdat wat zij vonden eigenlijk niet bij de bekende vormen van kanker behoorde. Eind december was er geen andere keus dan via een risicovolle en ingrijpende operatie een biopt te nemen van een gevoelszenuw en was daar op Kerstavond het uitsluitsel dat het definitief uitgezaaide kanker betrof. Voor het eerst kwam nu de diagnose PTO naar voren. Nog altijd wilden artsen doorgaan met de zoektocht waar dan toch de primaire tumor zat, want PTO was eigenlijk een halve diagnose, en werd er ook gesproken over mogelijkheden voor een behandeling. Hederik was immers zo jong, en tot voor kort, fit dus als iemand een behandeling aan kon was het Hederik. Inmiddels lag hij sinds begin december in het ziekenhuis, was hij afgevallen en afgezwakt en kon men helaas zijn pijn niet blijvend onder controle krijgen. Een prognose konden zijn artsen echter ook niet geven, laat staan dat ze iets konden vertellen over de kwaliteit van zijn leven, dit omdat de primaire tumor ontbrak.

Er werd besloten tot een eerste behandeling in de vorm van een algehele chemokuur op 11 januari 2019. Voor het eerst hadden artsen de voorzichtige hoop iets aan zijn situatie te kunnen verbeteren, na een diagnostisch traject van ruim een half jaar. Bij Hederik zelf, zijn naasten, geliefde en vrienden gaf dat ook hoop tussen alle constante vrees. Het mocht niet baten. Hederik is op 12 januari 2019, op veel te jonge leeftijd, in de armen van zijn vriendin overleden op de intensive care. Zijn overlijden kwam daardoor onverwacht en ook zijn artsen hadden dit allerminst op deze manier zien aankomen.

Hederiks vriendin en vriendengroepen hebben in het najaar van 2019 de handen ineen geslagen om zich in te zetten om een oplossing voor PTO te vinden, mede ook ter nagedachtenis aan hun goede vriend en geliefde. Zij hebben zich verenigd in Stichting Vrienden van Hederik. Samen met Stichting Sterren hebben zij in 2020 Missie Tumor Onbekend opgericht.

Warnyta Minnaard