Op 24 maart 2025 is Mies van Eenbergen, wetenschappelijk onderzoeker en lid van de raad van advies van Missie Tumor Onbekend, overleden. Missie Tumor Onbekend is Mies van Eenbergen veel dank verschuldigd. Zij heeft een eerste en overtuigende aanzet gegeven tot het oprichten van een belangenbehartigingsorganisatie voor patiënten, naasten en nabestaanden met primaire tumor onbekend. Mies … Read More
Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson: pionieren
De PTO-zorg van nu bestond vijf jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart. In dit artikel stellen wij deze twee experts aan jullie voor en de impact die ze hebben gemaakt. Yes … Read More
Nieuwsbrief PTO februari 2025
Lees hier de laatste nieuwsbrief van Missie Tumor onbekend
Een duidelijke route voor PTO-zorg
Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus Medisch Centrum het coördinerende ziekenhuis voor is. Wat werkt er wel, wat juist niet, en zijn er kansen voor verbetering? Het PTO-zorgpad werd in … Read More
Symposium voor medisch specialisten over PTO
Op 8 december 2023 vond bij het VieCuri Medisch Centrum (Venlo) het eerste landelijke symposium over de diagnose Primaire Tumor Onbekend plaats. Het doel van deze middag was om medisch specialisten bij te praten over de diverse klinische-, patiënten- en onderzoeksinitiatieven op het gebied van PTO, en om de samenwerking op deze onderwerpen nog verder … Read More
E-learning palliatieve zorg bij korte levensverwachting
Als verpleegkundige kun je veel betekenen voor patiënten die weten dat ze nog maar enkele maanden te leven hebben. Maar iedere patiënt reageert anders op dit nieuws en gaat hier anders mee om. In deze e-learningmodules leer je meer over de verschillende reacties van patiënten en hun naasten. Je krijgt daarbij handvatten en tips om … Read More
Lancering van de World CUP Alliance
Op het ESMO-congres in Madrid vond dit jaar de lancering van de World CUP Alliance plaats. Een samenwerking tussen Missie Tumor Onbekend, de Ierse SJK Foundation en de Britse CUP Foundation Jo’s Friends. De afgelopen twee jaar hebben we gezamenlijk in september een serie van Engelstalige webinars georganiseerd waarbij patiënten en hun naasten, maar ook … Read More
Resultaten van de CUPISCO klinische studie
Deze maand vond in Madrid het jaarlijkse ESMO-congres plaats. Op dit congres van de “European Society for Medical Oncology” worden oncologen uit de hele wereld bijgepraat over de nieuwste wetenschappelijke inzichten en de komst van mogelijke nieuwe behandelingen. Dit jaar waren er ook presentaties waarbij onderzoekers uit verschillende landen hebben onderzocht hoe met de hulp … Read More
Animatie gesprek over vooruitzichten bij kanker
De diagnose kanker zorgt voor onzekerheid over de toekomst. Word ik weer beter? Hoe lang heb ik nog? Sommige mensen willen alles weten over hun vooruitzichten. Anderen denken liever niet te ver vooruit. Samen met Amsterdam UMC maakte Missie Tumor Onbekend een video die helpt om daarover in gesprek te gaan met uw arts en … Read More
Informatiemiddag voor patiënten en naasten
Op 27 januari vond de eerste PTO-informatie bijeenkomst plaats. Behalve patiënten en naasten waren ook zorgprofessionals en onderzoekers aanwezig. Tijdens de bijeenkomst werd het eindresultaat van een patientjourney traject gepresenteerd. Een patientjourney volgt het volledige traject dat een patiënt tegen kan komen van het eerste artsenbezoek tot en met ontslag uit het ziekenhuis, of zelfs … Read More