Voor PTO-patiënten is vanaf nu een uitgebreide DNA-test beschikbaar. De test maakt het opsporen van de oorsprong van de kanker beter mogelijk. Hierdoor verbeteren de prognoses van deze groep patiënten. De test, die gebruik maakt van Whole Genome Sequencing, heeft vanaf nu een betaaltitel, waardoor zorgverzekeraars deze kunnen vergoeden vanuit de basisverzekering. Klik HIER voor … Read More
Op 13 april organiseerde Missie Tumor Onbekend een kringgesprek over palliatieve zorg bij PTO-patiënten. Tijdige inzet van palliatieve zorg verlaagt het risico van niet-passende zorg in de laatste levensmaand voor PTO-patiënten. Het is van belang snel een tweesporenbeleid te starten: naast diagnostiek ook aandacht voor palliatieve zorg. Lees HIER het verslag van het gesprek. Lees ook … Read More
Op 25 februari 2021 heeft de Tweede Kamer in vijf moties ervoor gepleit om met spoed een betaaltitel in te stellen voor Whole Genomes Sequencing (WGS) voor onder andere patiënten met een onbekende primaire tumor. De patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend en de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn al langer van … Read More
Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent staat je wereld op zijn kop. Er schieten allerlei vragen door je hoofd. Wil ik mijn levensverwachting weten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Maar ook: wat wil ik nog doen? Zien? Beleven? En welke ondersteunende zorg is er beschikbaar voor mijn naasten? Over dit soort vragen … Read More
De informatie-flyer over PTO is klaar! De folder is bedoeld om zowel medisch specialisten als patiënt te helpen bij het gesprek in de spreekkamer, als er na diverse onderzoeken nog steeds geen diagnose is gevonden. Zo’n 100 ziekenhuizen verspreid over heel Nederland krijgen deze flyer aangereikt. Dankzij donaties van vele betrokkenen is dit project succesvol gerealiseerd. In … Read More
Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en het IKNL hebben een onderzoek uitgevoerd naar de relatie tussen alcoholconsumptie en roken en het ontstaan van een PTO. Om dit verband te bestuderen is er informatie gebruikt van de Nederlandse Cohortstudie naar Voeding en Kanker (NLCS), waarbij 120.852 deelnemers in de leeftijd van 55-69 jaar in … Read More
Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en het IKNL hebben een onderzoek uitgevoerd naar de relatie tussen lichaamsbouw, lichamelijke activiteit en het ontstaan van een PTO. Om dit verband te bestuderen is er informatie gebruikt van de Nederlandse Cohortstudie naar Voeding en Kanker (NLCS), waarbij 120.852 deelnemers in de leeftijd van 55-69 jaar in … Read More
Veel aandacht voor Missie Tumor Onbekend in de media. In de Telegraaf vertelt Warnyta over haar ervaringen. Ook het programma Hart van Nederland besteedde in de uitzending van zondag 14 juni aandacht aan Missie Tumor Onbekend. Warnyta en Francine vertellen over hun ervaringen en lichten de plannen van Missie Tumor Onbekend toe. Bekijk HIER de … Read More
Op 14 mei 2020 is het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ verschenen. Het rapport is gebaseerd op uitgebreid onderzoek van Caroline Loef naar patiënten met de diagnose PTO. Het rapport biedt veel feitelijke informatie en mondt uit in 10 aanbevelingen voor een betere behandeling van PTO-patiënten. Lees HIER het volledige rapport. In het filmpje hieronder vertellen … Read More
Door DNA-onderzoek kan in veel gevallen alsnog de primaire tumor van uitzaaiingen van PTO-patiënten gevonden worden. Dat blijkt uit een studie van een internationale groep onderzoekers uit Canada, de VS en Nederland. Voor de studie is gebruikgemaakt van de database van Hartwig Medical Foundation. Deze database bevat het DNA-profiel van meer dan 4.500 tumoren. De … Read More
