Ziekenhuizen specialiseren zich in de behandeling van PTO Op dit moment heeft het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam een SPECIALE POLIKLINIEK ingericht voor PTO-patiënten. Hierdoor neemt de kennis en ervaring snel toe. Vanuit het hele land komen patiënten naar deze polikliniek. Met DNA-technieken (Whole Genome Sequencing) kan soms de primaire tumor vastgesteld worden. Ook het … Read More
Author: rutger
Zorgpad voor PTO gestart
De Nederlandse Vereniging voor Medisch Oncologie (NVMO) en de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie (NVVP) ontwikkelden samen een zorgpad voor patiënten met een onbekende primaire tumor. Het Zorgpad Primaire Tumor Onbekend (PTO) is in januari landelijk van start gegaan en zal in iedere regio stapsgewijs worden ingevoerd. De ervaringen worden gedeeld en aan de hand hiervan … Read More
20-26 september: World CUP Awareness Week
Van 20 tot en met 26 september vindt de World CUP Awareness Week plaats. Deze week wordt georganiseerd door Missie Tumor Onbekend, in samenwerking met de PTO-patiëntenorganisaties uit Engeland en Ierland. Tijdens deze week vinden er bijvoorbeeld elke dag tussen 20 en 24 september lunchseminars plaats. Kijk voor meer informatie HIER. Bekijk ook het filmpje … Read More
Ook bij Erasmus MC uitgebreide DNA-test
Het Erasmus MC Kanker Instituut zet nu ook whole genome sequencing in bij PTO-patiënten. Met zo’n uitgebreide DNA-test kan de onbekende primaire tumor worden geïdentificeerd voor zowel de standaardbehandeling als voor experimentele medicijnen. Om snelheid te winnen, patiënten een grotere kans op behandeling te bieden en onderzoek te kunnen doen naar de meest effectieve behandeling, … Read More
Landelijk expertiseplatform PTO gestart
Op 30 juni 2021 is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid … Read More
Antoni van Leeuwenhoek start polikliniek PTO
Op 18 mei opent het Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) een polikliniek Primaire Tumor Onbekend. PTO-patiënten kunnen hier terecht voor een second opinion. In het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis is een gespecialiseerd PTO-team actief. PTO-patiënten kunnen voor een second opinion terecht bij dit PTO-team. De patiënt wordt dan of op onze polikliniek, of op afstand via een … Read More
Uitgebreide DNA-test beschikbaar voor PTO-patiënten
Voor PTO-patiënten is vanaf nu een uitgebreide DNA-test beschikbaar. De test maakt het opsporen van de oorsprong van de kanker beter mogelijk. Hierdoor verbeteren de prognoses van deze groep patiënten. De test, die gebruik maakt van Whole Genome Sequencing, heeft vanaf nu een betaaltitel, waardoor zorgverzekeraars deze kunnen vergoeden vanuit de basisverzekering. Klik HIER voor … Read More
Gesprek over palliatieve zorg bij PTO-patiënten
Op 13 april organiseerde Missie Tumor Onbekend een kringgesprek over palliatieve zorg bij PTO-patiënten. Tijdige inzet van palliatieve zorg verlaagt het risico van niet-passende zorg in de laatste levensmaand voor PTO-patiënten. Het is van belang snel een tweesporenbeleid te starten: naast diagnostiek ook aandacht voor palliatieve zorg. Lees HIER het verslag van het gesprek. Lees ook … Read More
Tweede Kamer: DNA-diagnostiek voor PTO-patiënt
Op 25 februari 2021 heeft de Tweede Kamer in vijf moties ervoor gepleit om met spoed een betaaltitel in te stellen voor Whole Genomes Sequencing (WGS) voor onder andere patiënten met een onbekende primaire tumor. De patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend en de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn al langer van … Read More
Gesprekskaart palliatieve zorg
Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent staat je wereld op zijn kop. Er schieten allerlei vragen door je hoofd. Wil ik mijn levensverwachting weten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Maar ook: wat wil ik nog doen? Zien? Beleven? En welke ondersteunende zorg is er beschikbaar voor mijn naasten? Over dit soort vragen … Read More