Het verhaal van Hedwig

Voor Hedwig werd een behandeling tot stand gebracht dankzij DNA-analyse en de DRUP-studie. Hedwig is 48 jaar en woont in Den Bosch. Dit is het verhaal van Hedwig.

Zomer 2023… na ruim een half jaar lang moed bij elkaar rapen en voorbereidingen treffen zeg ik mijn baan in het onderwijs op. Ik wil na de zomervakantie met mijn camper overwinteren in Portugal, op zoek naar een andere invulling van mijn werkende leven. Ook ben ik van plan mijn huur op te zeggen, om de kosten te drukken en om het leven vanuit een camper te ervaren, het zogenaamde ‘vanlife’. Mijn droom is om in een community met gelijkgestemden te wonen, meer in contact met de natuur, en uit de hectiek van de westerse maatschappij. En NU is het moment om op onderzoek uit te gaan.

Alle lichten staan op groen! Of toch niet…
Vage steken in mijn rechterzij, gevolgd door een buikecho gooien roet in het eten. Het blijken uitzaaiingen in mijn lever te zijn. Een CT-scan laat zien dat het om een complexe uitgezaaide vorm van kanker gaat. De onderzoeken die volgen geven geen uitsluitsel over de oorsprong van de tumor en ik word al snel doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.

Doelgericht én doeltreffend!
Dankzij een uitgebreide DNA-analyse wordt een gen-mutatie gevonden die veel voorkomt bij patiënten met melanoom. Een mutatie waar medicijnen voor bestaan. En dankzij de DRUP-studie, die probeert aan te tonen dat mensen met een andere soort kanker maar wel met dezelfde gen-mutatie toch baat hebben bij het gebruik van dezelfde medicijnen, mag ik gebruik maken van deze medicijnen. Wat een geluk. Een doelgerichte therapie in plaats van schieten met hagel. En nog beter: na een paar weken is de tumor in mijn lever geslonken en voel ik me een stuk beter. De eerste scan heeft een afname laten zien en nu een jaar later is alles nog steeds stabiel!

En de droom is er nog steeds…
De medicijnen doen wat ze moeten doen en ik voel me goed. Daar ben ik zo blij mee en dankbaar voor! De onzekerheid blijft een uitdaging, maar ik probeer daarnaast zoveel mogelijk van het leven te genieten, en dat lukt me aardig! Wie weet kan ik mijn droom nog steeds najagen in de nabije toekomst.

Dankbaarheid
Ik dank mijn leven aan het bestaan van en toegang krijgen tot de uitgebreide DNA-analyse en de DRUP-studie. Vooral voor PTO-patiënten is dit cruciaal en kan dit het verschil betekenen tussen schieten met hagel en een effectievere behandeling. Organisaties zoals Missie Tumor Onbekend zorgen voor meer draagvlak voor de bestrijding van PTO en faciliteren onderzoek naar betere diagnostiek en behandelmogelijkheden. Hun werk kan niet uitgevoerd worden zonder donaties. Donaties die letterlijk van levensbelang zijn. Wil je doneren, dan kan dat hier.