Missie Tumor Onbekend is een samenwerking tussen Stichting Sterren, Stichting Vrienden van Hederik en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK). De beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van PTO-patiënten, Carin van der Heijden en Hederik de Vries. Carin gaf zelf de aanzet tot de eerste website met informatie omtrent PTO. Missie Tumor Onbekend is aangesloten bij het Platform Zeldzame Kankers van het NFK. Lees HIER meer over de geschiedenis van Missie Tumor Onbekend en bekijk HIER een filmpje waarin Francine van der Heijden hierover vertelt.
Raad van Advies
Yes van de Wouw, internist-oncoloog Viecuri (filmpje)
Alexander de Graeff, internist-oncoloog UMC Utrecht
Mies van Eenbergen, onderzoeker IKNL
Hayke Veldman, voormalig lid Tweede Kamer
Gerrit Meijer, onderzoeker NKI en hoogleraar oncopathologie UMC Utrecht
Klik HIER voor meer informatie over de leden van de Raad van Advies
Actief worden?
Wilt u een steentje bijdragen aan 'Missie Tumor Onbekend'? Stuur dan een bericht naar: info@missietumoronbekend.nl
Nieuwsbrief PTO
Het Platform Zeldzame Kankers geeft een nieuwsbrief uit over PTO. Recente nieuwsbrieven zijn hier te vinden.
Nieuwsbrief 9, maart 2023
Nieuwsbrief 8, oktober 2022
Nieuwsbrief 7, september 2022
Nieuwsbrief 6, mei 2022
Nieuwsbrief 5, oktober 2021
Nieuwsbrief 4, september 2021
Nieuwsbrief 3, april 2021
Nieuwsbrief 2, januari 2021
Nieuwsbrief PTO 1, juli 2020
Wil je de digitale nieuwbrief ontvangen per mail? Meld je dan hier aan.
Stichting Sterren
Stichting Sterren steekt de handen uit de mouwen voor
1. meer informatieverstrekking over PTO
2. tijdige palliatieve zorg voor PTO-patiënten en aandacht voor de problemen van hun naasten
Mailadres: francine@missietumoronbekend.nl
Statuten
KvK-nummer: 62004980
RSIN-nummer: 854590353
ANBI
Stichting Sterren is door de Belastingdienst erkend als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Lees de statuten, het Beleidsplan en de meest recente Jaarrekening van Stichting Sterren. Donaties voor Stichting Sterren zijn welkom op bankrekening: NL48 INGB 0007 4873 62
Bestuur
Francine van der Heijden (voorzitter/secretaris)
Il Kwon Dumont
Toine Jenniskens
Michel Kersten
Ankie Kesseler
Rutger Zwart (penningmeester)
Stichting Vrienden van Hederik
De Stichting Vrienden van Hederik is op 15 mei 2020 opgericht ter nagedachtenis aan onze geliefde en goede vriend Hederik de Vries, die op 12 januari 2019 op 32-jarige leeftijd aan de gevolgen van PTO is overleden. Stichting Vrienden van Hederik is een CBF-erkend goed doel. CBF is de toezichthouder voor goede doelen.
Doelstellingen
- Het bevorderen van draagvlak in de maatschappij op het gebied van bestrijding van PTO.
- Het ondersteunen van PTO patiënten en hun naasten door meer informatie, steun en betere begeleiding in het zorgtraject.
- Het faciliteren en ondersteunen van (wetenschappelijk) onderzoek naar betere diagnostiek en behandelmogelijkheden van PTO.
- Het ondersteunen van projecten die het gedachtegoed van Hederik de Vries in ere houden.
ANBI
Stichting Vrienden van Hederik is door de Belastingdienst erkend als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Lees de statuten, het beleidsplan en de begroting 2024 van de Stichting. De stichting is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel met Kvk-nummer 78057272, en RSIN-nummer 861248892.
Getekende jaarrekening 2023
Getekend bestuursverslag 2023
Samenstellingsverklaring jaarrekening 2023 accountant
Bestuur
Warnyta Minnaard (voorzitter) - investment manager bij Donor Impact Invest Fund en projectmanager bij het Nederlands Kanker Collectief. Daarnaast bestuurslid (penningmeester) bij CUPP-NL, het expertplatform PTO. Missie Tumor Onbekend is een stakeholder binnen CUPP-NL en in die hoedanigheid bekleedt Warnyta een bestuursfunctie.
Stijn Bartelink (secretaris) - Program manager circular packiging systems bij Koninklijke Paardekooper Group, tot eind 2021 deelnemer aan Route66 (ontwikkelprogramma voor jongeren binnen D66).
Frank Hamming (penningmeester) - advocaat bij De Brauw Blackstone Westbroek N.V.
Contactgegevens
U kunt per e-mail contact opnemen met de Stichting via info@vriendenvanhederik.nl en warnyta@missietumoronbekend.nl
Financiële gegevens en verantwoording
De bestuurders ontvangen geen bezoldiging voor de door hen in hun functie van bestuurder voor de Stichting verrichte werkzaamheden. Redelijke en noodzakelijk gemaakte onkosten worden vergoed. Na afloop van het betreffende boekjaar doet het bestuur verslag van de activiteiten van de Stichting en legt het bestuur financiële verantwoording af. De daartoe opgestelde documenten worden op deze website gepubliceerd.
Bankrekening: NL14 INGB 0008 2022 82
Deze website is mogelijk gemaakt door een gift van het Vaillant Fonds. Missie Tumor Onbekend werkt op basis van een privacy-protocol en een klachtenprocedure en integriteitsbeleid.