Daniel’s verhaal

“We dachten dat PTO zeldzaam was…”

Eind 2017 kreeg mijn man Daniel ineens last van een raar soort misselijkheid. Hij kon van tijd tot tijd  zijn eten niet meer binnenhouden. In januari van het nieuwe jaar ontwikkelde hij ook fikse hoestbuien. Beide kwalen gingen in de loop van de tijd vanzelf weer over.

In die tijd speelden er veel zaken op mijn werk en binnen de familie. De stress liep flink op en dus  besloten we in het voorjaar samen maar eens op vakantie te gaan om uit te rusten; een plan van Daniel wat eigenlijk een beetje atypisch voor hem was. Ik weet nog dat hij grapte: ik hoop dat mijn zwembroek nog past. Begin mei eenmaal op vakantie, zag ik dat hij flink was afgevallen, maar verklaarde dat door de stress en het onregelmatig en te weinig eten. Eind mei raakte zijn stem weg, en na een paar weken leek het me geen verkoudheidje meer en stuurde ik hem naar de huisarts. Hij kon 6 weken later in ons streekziekenhuis terecht bij de KNO-arts. Voordat het zover was, kreeg Daniel koorts en had hij een opgezwollen enkel. De volgende avond had hij zoveel pijn dat het niet meer ging thuis. Daniel mocht gelukkig naar de eerste hulp van het Lumc-Leiden komen. De toegesnelde artsen dachten aan een bacteriële infectie. Daniel had bijna geen stem en gaf schor aan dat hij zo was afgevallen. Toch viel het woord kanker toen niet. Daniel werd opgenomen en kreeg een kuur van twee à drie weken antibiotica en bleef, omdat hij zoveel klachten had, langer in het ziekenhuis opgenomen.

In juni ging de KNO-arts onderzoeken, maar kon niets vinden. Een nieuwe serie onderzoeken volgde: een maagscopie, een darmscopie, 2 scans, bloedonderzoeken. Een CT-scan onthulde dat lymfeklieren achter het borstbeen waren opgezet. Dat verklaarde waarschijnlijk het effect op zijn stem? Zeker was dat niet.

Juli. Verder zoeken. Een longfoto. Daarop waren een paar rare plekjes te zien, en kwam Daniel terecht bij de longarts. Het bleek uitgezaaide kanker en er werd een punctie gedaan van de opgezette lymfeklieren om vast te stellen welke longcellen er zaten, zodat de behandeling daar op afgestemd kon worden. We schrokken ons natuurlijk wezenloos. Er werd besloten tot een stappenplan van chemo, doelgerichte therapie om de groei van kankercellen tegen te werken en immunotherapie. De punctie liet cellen uit het maag-darmkanaal zien.. Daniel werd naar de maag-darm-leverarts gestuurd en opnieuw werd er een maag- en darmscopie gedaan om te zien of het maag/darmkanker kon zijn. Dat was echter niet zo. Alle onderzoeken vielen Daniel zwaar. Hij bleef maar afvallen, had geen energie meer, nog steeds geen stem, op meerdere plekken in zijn lijf pijn  en ging per week achteruit. Toch elke keer braaf naar de onderzoeken, soms wel 3 per week, en elke keer moest hij nuchter komen, terwijl hij al zo verzwakt was.

Augustus . Na het bericht dat er sprake was van uitgezaaide kanker, was ik vastbesloten om de beste hulp in te schakelen die er was en koos ik het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Ik vroeg de patiëntengegevens op en ging die zelf afgeven in het AVL, waar we een afspraak konden maken. We werden ontvangen door een vrouwelijke arts die ik kende van mijn studietijd, ik werk zelf in de wereld van de oncologie. Zij herkende mij en ik merkte dat ik het fijn vond om een hartelijk en bekend gezicht te zien te midden van alle ontwikkelingen die ons zo bezorgd en weerloos deden voelen. Het was half augustus inmiddels.  We zouden tot eind augustus moeten wachten voordat er een behandelplan voor onderzoek naar de primaire tumor kon worden opgesteld. Gelukkig konden we half augustus terecht bij  een oncoloog en hadden we een goed goed gesprek over [sterkere] pijnbestrijding, een dieet en bijvoeding.

Wat me heeft verbaasd is dat er tussen de doorverwijzingen er geen arts was die zich om Daniel bekommerde, terwijl er soms weken zaten tussen een bezoek van de ene afdeling naar de andere. De huisarts heeft zich op geen enkel moment tijdens het ziekteproces bij ons laten zien.

Vanaf begin september startte  chemotherapie, opdat er toch iets kon worden gedaan ter behandeling. Een volgende maagscopie stond gepland, voor het vinden van een primaire tumor. Dat kon misschien een opening bieden tot minder zware maar wel effectieve behandeling met doelgerichte therapie of immunotherapie. Na de tweede chemokuur knapte Daniel best aardig op, misschien ook door de bijvoeding. De scopie is toen geannuleerd: Na een derde chemokuur bleek de kanker in zijn lijf toch te zijn uitgebreid. Er zou nog één behandeloptie zijn, die niet alleen heel zwaar was maar ook slechts 10% kans had op een gunstig effect. Voor een studie kwam Daniel niet in aanmerking.

Vanaf half oktober was Daniel te verzwakt om die volgende, zware behandeling te ondergaan en dat was het dan. Zijn heup werd nog wel bestraald, omdat de uitzaaiing daar zoveel pijn deed en hij moeilijk kon lopen. Ik weet eigenlijk niet meer wanneer de diagnose PTO werd uitgesproken. Ik kende PTO wel vanuit mijn werk, maar dacht dat het nauwelijks voorkwam en daarom had ik er niet eerder aan gedacht. In november werd Daniel in het AVL opgenomen omdat zijn gewicht niet langer minder werd, terwijl je aan hem kon zien dat hij wel vermagerde. De oncoloog was alert en liet hem opnemen voor verder onderzoek. De volgende dag werd een foto gemaakt. Er bleek heel veel vocht achter de longen te zitten dat moest worden afgevoerd. Ondertussen ging er iets niet goed met zijn hartzakje en hij is die nacht nog geopereerd. Hij heeft daarna een kleine week in het ziekenhuis gelegen.

Een kleine week na ontslag ging het slecht met Daniel en moest hij weer worden opgenomen. Naar huis gaan zat er niet meer in… Hij bleek een gebroken rib te hebben vanwege uitzaaiingen in de botten. Naar een hospice te gaan lukte ook niet meer. Hij is de laatste tien dagen van zijn leven kundig en liefdevol verzorgd in het AVL. En voor mij werd ook goed en lief gezorgd. Op die laatste donderdagnacht terwijl ik naast hem liggend eventjes in slaap viel, moet hij zich vredig genoeg hebben gevoeld om alles los te laten. Hij is toen rustig overleden.