Mevrouw De Jong

In november 2017 hadden mijn man en ik in de tuin gewerkt. Toen we ons gingen opfrissen ontdekte mijn man dat zijn linkerbeen heel dik en rood was. We hebben de huisarts gebeld en konden direct langs komen.

Wat het was kon hij niet direct zeggen: trombose of iets anders in de buik. Hij verwees ons direct door naar het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen voor een echoscopie. Een echoscopie van het been leverde niets op. Een echo van de buik liet echter een klein verdacht plekje zien. De vaatchirurg dacht niet dat we ons er ongerust over hoefden te maken. Maar wat was er dan wel aan de hand? Een scan en een biopt volgden. De uitslag hiervan kwam als een donderslag bij heldere hemel: er was sprake van een klein-cellige tumor, waarschijnlijk inmiddels door het lichaam opgeruimd maar met 1 uitzaaiing, links onder in de buik. Kortom: Primaire Tumor Onbekend. De vaatchirurg verwees ons door naar zijn collega de internist-oncoloog, dr. Nieboer. Een geweldige arts die heel duidelijk en eerlijk was tegenover was. Deze bevestigde de uitslag en vertelde ons dat mijn man ongeneeslijk ziek was. Hij sprak met mijn man over palliatieve behandeling en vroeg of hij voor behandelingen wilde gaan die levensverlengend zouden kunnen zijn. Hoe lang mijn man nog te leven had kon hij niet vertellen… weken, maanden, maar zeker geen jaren. Onderzoeken volgden door onder andere een uroloog en een maagonderzoek werd gedaan. Er werd niets gevonden. Een PET-scan volgde, ook daar kwam niets uit. Dr. Nieboer ging eind december in overleg met het UMC-Groningen, hoe nu verder? Er werd besloten om met chemokuren te starten. Mijn man werd van de eerste chemokuur erg ziek. Hij werd opgenomen op Oudjaarsavond.

Nadat de bloedwaarden weer goed waren en na nog een week extra rust onderging mijn man in januari 2018 een tweede kuur waarvan hij opnieuw ziek werd. Onderzoek liet daarna zien dat ondanks de chemokuren de uitzaaiing groter was geworden. Deze uitslag werd besproken in een Multi Disciplinair Overleg van behandelaars van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en het UMC-Groningen. In overleg met mijn man werd besloten opnieuw onderzoek te doen (middels een echo en een scan) om zien of de eerste diagnose wel correct was. Het was correct…Dr. Nieboer heeft mijn man gevraagd mee te doen aan een wetenschappelijke studie, de CPCT-studie. Mijn man moest wederom in februari een biopt afstaan om daar DNA onderzoek naar te kunnen doen. Opnieuw werd geprobeerd er achter te komen wat de primaire tumor was geweest om daardoor eventueel een levensverlengende behandeling te kunnen geven. Daarnaast werd door ‘t MDO geadviseerd bestralingen te gaan inzetten. Dat is inderdaad gebeurd. In maart 2018 werd daarmee gestart. Deze bestralingen vonden plaats in het Schepers Ziekenhuis te Emmen (een dependance van het UMCG). De bestralingen waren teleurstellend en zouden na overleg weer opgepakt worden na het scanonderzoek eind mei 2018. Het contact met de radiologe was heel fijn en er was alle ruimte om mee te denken.

Wij hebben ook nog een second opinion-gesprek gehad met een arts van het Erasmus MC in  Rotterdam. Dat was op z’n zachtst gezegd geen succes. Deze arts sprak eigenlijk meer over zichzelf dan met ons. Wel stond zij achter de behandelingen van de artsen in Groningen en Assen. Zij zou het ook zo hebben aangepakt, zei ze. Half mei 2018 zijn wij op aanmoediging van de radiologe en onze huisarts nog naar Spanje gegaan, naar het huis van mijn zus. We hebben een geweldige tijd gehad, mijn man heeft genoten! De vliegtuigmaatschappijen hielpen ons geweldig goed onderweg.

Tijdens onze vakantie kreeg mijn man uitslag op zijn been, naar wat later uitzaaiingen bleken te zijn. Een Nederlands sprekende arts heeft hem goed terzijde gestaan door hem elke dag te bezoeken en te behandelen met de nodige medicijnen. De kanker liet zich zien door zich naar buiten te openbaren.

Begin juni 2018 kreeg mijn man een hartinfarct en werd hij opgenomen in het ziekenhuis om daarvoor te worden behandeld. De dermatoloog bevestigde na onderzoek van een biopt dat het uitzaaiingen waren, die uitslag op mijn man’s been. Een scan liet zien dat de eerdere uitzaaiing bovendien verder was uitgezaaid. Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen en in overleg met Dr. Nieboer, is er met ons besloten dat mijn man thuis zou gaan sterven. Aan alle afsluitende gesprekken die ik met de artsen heb gevoerd heb ik dierbare herinneringen. Steeds opnieuw kwamen in die gesprekken de positieve houding, de humor, de hartelijkheid van mijn man dan ter sprake, maar ook zijn slimme en doortastende vragen. Die gesprekken draaiden uit op een lofzang op mijn man.

Mijn man heeft mij ruimte gegeven voor mijn eigen verwerking van alle tegenslag. Met de kinderen en kleinkinderen heeft hij waardevolle gesprekken gevoerd. Mijn man was niet bitter. Hij heeft ons de ruimte gelaten om zijn ziekte en het daarop volgende sterven te kunnen accepteren. Hij had geen pijn en is rustig in de derde week van juni 2018 gestorven.

Ik ben heel lovend en dankbaar over de zorg en de inzet van de oncoloog en de radiologe. Wij werden bij iedere stap betrokken en om onze inbreng gevraagd. De radiologe belde mij na het overlijden van mijn man op om te vragen hoe het met mij ging. Ik ben ook heel lovend over de huisarts, die in de laatste 10 dagen elke dag bij mijn man/ons thuis kwam en met mij in overleg ging. Chapeau. Of het nu weekend was of niet, hij was er. Ik heb het gevoel dat het gesprek met en over mijn man betrokken en eerlijk is geweest.

Aanbeveling: je moet voor jezelf opkomen en jezelf informeren over PTO, zeker als je daar, net als wij, nog nooit van hebt gehoord. Een second opinion altijd aangaan om te kijken of er nog wat te halen valt. Ons gesprek in het Erasmus MC was onprettig nogmaals. Heel jammer, was niet nodig geweest.

Mevr. De Jong