Peter’s verhaal

De Cupisco-trial, daar heb ik ja op gezegd…

Mijn naam is Peter Weustink, ik ben 68 jaar oud. Ik heb veel van het leven genoten maar ook veel meegemaakt, omdat ik werkzaam was als politieman. Ik zag vaak van nabij hoe het leven overhoop kan worden gehaald. Nu overkomt mij hetzelfde sinds ik de diagnose PTO te horen kreeg. Ik heb kanker, maar welke kanker, dat is dus niet duidelijk.

Najaar 2019 kreeg ik veel last van pijn in mijn rug. De dokter stuurde me naar een fysiotherapeut maar die bracht geen verlichting. De pijn straalde uit naar mijn been en voet, zodat ik zelf dacht misschien wel een hernia te hebben. Al aarzelde de huisarts mij door te verwijzen voor een MRI, toch is dat wel gebeurd omdat ik zei: “ik wil het gewoon”. De dag na de MRI in ziekenhuis Franciscus Vlietland in Schiedam werd ik al gebeld door de huisarts om over de uitslag te praten. Hij zei: “Kan je even komen Peter, kan je vrouw misschien meekomen?” Nou, de grond zakte onder me vandaan, ik zal dat moment nooit meer vergeten. De huisarts vertelde me dat ik inderdaad een hernia had maar dat er ook iets te zien was wat leek op een verdikking of verbreding van een lymfeklier, vlakbij het borstbeen. Ik kreeg opnieuw een verwijzing maar ditmaal naar een oncoloog. Ik had een vorm van kanker, maar 2 x een CT-scan, een Pet-scan en 2 biopten wezen geen van alle uit wat nu de tumor kon zijn die achter de uitzaaiing zat. Ook een inwendig maag-darm onderzoek leverde niets op. Gelukkig waren deze onderzoeken in rap tempo gedaan en werd ik vlot doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, een academisch ziekenhuis. De juiste beslissing.

In het Erasmus begreep ik van mijn internist-oncoloog dat mijn diagnose inderdaad Primaire Tumor Onbekend was, PTO. Ik had er eerder nog nooit van gehoord. Mij werd gevraagd of ik wilde deelnemen aan een trial, een studio over PTO en daar heb ik ja op gezegd, ja op deelname aan het Cupisco-onderzoek. Ik moet daar driewekelijks voor komen om bloed af te geven maar krijg een “soort” VIP-behandeling: op een bed, een soepje, een kopje koffie. Ik word altijd warm begroet door de verpleegkundigen die mij vaker begeleiden in t Erasmus. Ik vind dat erg prettig en voel me hierdoor welkom. Zo’n verpleegkundige kan toch wat beter met mensen omgaan dan menige dokter, een mens met het hoofd in de wetenschap. Gespecialiseerde artsen communiceren vaak slecht en daardoor lijkt het vaak alsof het hen aan empathie ontbreekt. Mijn huisarts is op dit moment uit beeld, maar hij belt wel regelmatig op om te informeren. En dat doet goed. Met mijn huidige oncoloog kan ik het goed vinden en zij heeft mij in een moeilijke periode rond Kerst ook werkelijk moed ingepraat.

Ik heb nu een MRI, een tiental scans en allerlei onderzoeken gehad. Het DNA en moleculair onderzoek wees uit dat mijn uitzaaiingen een relatie tot weke-delenkanker lieten zien. Een behandeling van immunotherapie (infuus) gecombineerd een dosis erlotinib, zou mij kunnen helpen. Er zijn nog kleine uitzaaiingen te zien geweest, maar de vitale organen zijn schoon gebleven. De bloedwaarden zijn iedere keer weer prima. Over PTO heb ik verder nog niet zoveel gelezen. Ik ben wel blij iets te kunnen bijdragen door mijn deelname aan de Cupisco-studie. Als ik naar het ziekenhuis ga voor mijn immunotherapie ben ik altijd gespannen. Ik word gewogen, de bloeddruk wordt gemeten, de bloedwaarden moeten kloppen voor de nieuwe infuus behandeling. Ik ben wel steeds bang dat het misschien toch slechter met me gaat en dat de behandelingen dan geen zin meer hebben. De dosis erlotinib is tweemaal verlaagd maar is nog steeds zwaar voor me vanwege bijwerkingen. Ik heb echter geen keus en moet er mee zien te dealen om te overleven. Ik heb weinig keus.

Ik ga binnenkort mijn camper seizoen gereed maken. Daar verheug ik me op, maar het leven is wel voorgoed veranderd. Het voelt nu echt anders aan, dan vroeger. Hoe moet ik het zeggen….de Ongelooflijke Onzekerheid over mijn gezondheid en mijn toekomst ervaar ik elke dag, dat is moeilijk. Ik wil er niet over praten met een psycholoog of zo, als ex-politieman ben ik gewend om moeilijkheden zelf op te lossen. Constant er of over praten is ook niet fijn. Met mijn vrouw en kinderen praat ik er wel over, over die ongelooflijke onzekerheid. Het is nu letterlijk en figuurlijk leven met de dag, hoe rot het ook is. Het is nu echt Carpe Diem !!