Peters verhaal

Peter over het ziekteproces van zijn vrouw Claudia.

Op welke manier kreeg je met PTO te maken?
Mijn vrouw Claudia kreeg in eerste instantie vage en onduidelijke klachten.

Wat waren die eerste klachten?
In maart 2020 kreeg Claudia te maken met een uitbraak van eczeem. Daar was zij van kinds af aan al mee bekend, ze had een bewezen schimmelallergie. Dit leek aanvankelijk ook te kloppen, omdat wij in de huiskamer een eikenhouten vloer hadden liggen die verkeerd was gelegd, waardoor er daadwerkelijk schimmel was ontstaan onder de vloer. Na deze vloer verwijderd te hebben en na consultatie van een dermatoloog met de juiste medicatie verdwenen deze klachten spoedig.
In april 2020 kwamen de eerste serieuze (toch nog vage) klachten. Claudia kreeg problemen met lopen en er werd aanvankelijk gedacht aan een hamstringblessure. Door de huisarts werd fysiotherapie ingezet, maar dat leverde totaal geen verbetering op. Teruggegaan naar de huisarts en de diagnose werd bijgesteld naar slijmbeursontstekingen rondom heupgewricht. Een antibioticakuur volgde, maar ook hier geen verbetering zichtbaar. Haar mobiliteit verslechterde aanzienlijk, tot in de rolstoel in een tijdspad van enige weken.
Ondertussen hadden we al diverse keren bij de huisarts er op aangedrongen dat Claudia naar het ziekenhuis moest voor verder onderzoek. Ook drongen wij op een bloedonderzoek aan op de algemene functies. Keer op keer nul op het rekest.
We hadden gemiddeld wel drie keer per week contact met de huisarts, ook regelmatig in het weekend met de regionale huisartsenpost. De houding van de huisarts leek aanvankelijk resoluut, maar wij merkten ook heel veel onzekerheid, omdat de klachten alleen maar toe namen.
Aangezien Claudia niet meer kon slapen van de pijn is zij uiteindelijk doorverwezen naar een neuroloog. Na een spoedcontrole bij de neuroloog wilde Claudia van het onderzoeksbed afstappen en hoorden we een hele harde knak in haar linkerbovenbeen.
Na het bezoek bij de neuroloog werd Claudia direct naar de SEH gebracht, waar al snel duidelijk werd dat het ernstig was. Haar linker heup was gebroken en moest met spoed geopereerd worden. Tijdens de operatie werd een biopt van het botweefsel afgenomen. Ikzelf kreeg al direct een vermoeden dat het zeer ernstig was. Aangezien dit leek op hoe het was gegaan bij de moeder van mijn kinderen, die aan borstkanker heeft geleden. Zij had toen al geruime tijd de diagnose. Na een aantal zenuwslopende dagen werd ons verteld dat het inderdaad om kanker ging, maar niet duidelijk was wat de bron was en al het afgenomen weefsel was niet meer bruikbaar voor onderzoek omdat het reeds afgestorven was.
Daarna volgde een grote reeks van onderzoeken: CT-scans, PET-scans, MRI-scans, mammografie, echografie, longfoto's en bloedonderzoeken. In de tijd van de onderzoeken verbleef Claudia in het ziekenhuis, omdat het voor haar te belastend was om iedere keer naar het ziekenhuis te gaan. Ook hier kwam de diagnose: kanker, maar we weten niet wat de bron is. Pas na enige weken werden we doorverwezen naar het Erasmusziekenhuis. Uiteindelijk is dit allemaal telefonisch gegaan. Claudia was ondertussen zo verzwakt dat zij niet meer in staat was om naar het Erasmus vervoerd te worden en daarom werden de onderzoeken gedelegeerd vanuit het Erasmus richting het Amphiaziekenhuis in Breda.
Eigenlijk volgde een herhaling van zetten. Weer dezelfde onderzoeken, echter er kwamen nog twee biopten bij: één van de bijnieren en één van de rechterborst, omdat in de loop van de tijd daar ook een knobbel was ontstaan. Ook dit weefsel was niet bruikbaar.

Hoe lang duurde deze periode van onderzoeken?
De onderzoeken vonden plaats tussen begin juli 2020 en de derde week van augustus 2020.

Hoe ontwikkelden de klachten zich?
De klachten ontwikkelden zich in een zeer hoog tempo en Claudia's toestand verslechterde zienderogen. Talloze klachten kwamen erbij: slikproblemen, snel verslechterende eetlust waardoor bijvoeding met proteïnedrank en nutridrink noodzakelijk werd, snel verslechterd zicht, vermoedelijk door medicatie. Blaasontstekingen en slechte stoelgang.

Werd er overlegd over wat er nu mogelijk was en was er sprake van gezamenlijke besluitvorming arts-patiënt?
Toen we eenmaal te horen kregen dat er geen behandelmogelijkheden meer waren voor Claudia, was het een bijzonder confronterend gesprek. Hoewel er van beide zijden veel begrip en respect voor elkaar was werden er een aantal moeilijke zaken besproken. Claudia moest naar huis of naar een hospice. We kozen ervoor om naar huis te gaan. Thuiszorg moest in de meest brede zin van het woord worden opgezet waarbij ook nachtzorg onontbeerlijk was. Confronterend was dat er een niet-reanimatie beleid werd afgegeven. Dit werd wel zeer goed uitgelegd.

Werd de diagnose Primaire Tumor Onbekend gesteld en door wie?
Nee. Pas na het overlijden van Claudia ben ik op onderzoek uitgegaan, omdat ik er geen vrede de mededeling van het ziekenhuis: 'Wij weten het niet.' Op een gegeven moment heb ik onze huisarts rechtstreeks gevraagd: is Claudia overleden aan de gevolgen van PTO? Hij bevestigde dit en complimenteerde mij met mijn zoektocht.

Hadden jullie zelf al eens van PTO gehoord?
Nee, daar hadden wij nog nooit van gehoord.

Vonden jullie zelf informatie, bijvoorbeeld door een flyer of de website MTO?
Pas na het overlijden ben ik mezelf gaan verdiepen in de materie. Ik heb de eerste informatie bij het KWF gevonden en na de eerste reclamespotjes op televisie ben ik op de website van Missie Tumor Onbekend uitgekomen.

Werd er palliatieve zorg aangeboden?
Absoluut. Het was puur gericht om comfort te bieden in de laatste levensfase van Claudia. We hebben een hele goede samenwerking gehad met de thuiszorgorganisatie Thebe, die overdag en 's nachts aanwezig waren. Het specialistisch verpleegkundig team van Thebe voor het onderhoud en het aansluiten van de morfinepomp en dormicumpomp en de huisartsenpraktijk. Ook was er ondersteuning van goede vrienden die konden ontlasten door boodschappen te doen en andere kleine dingen waar ik geen tijd voor had.