PTO-poliklinieken
Er zijn nu acht gespecialiseerde centra in Nederland, het is raadzaam een verwijzing hiervoor te vragen of in ieder geval aan je behandelend arts te vragen of jouw behandeling is besproken of afgestemd is conform het landelijke PTO-zorgpad wat vanuit deze centra regionaal in Nederland wordt ingezet.
- Antoni van Leeuwenhoek: Polikliniek Primaire Tumor Onbekend (PTO) | AVL
- Erasmus Medisch Centrum: Primaire tumor onbekend (PTO) - Aandoening - Erasmus MC
- Amsterdam Universitaire Medische Centra (locaties VU en AMC)
- Universitair Medisch Centrum Groningen: in Groningen wordt het PTO-zorgpad uitgevoerd en zijn internist-oncologen Hilde Jalving en Michel van Kruchten het eerste aanspreekpunt voor PTO-patiënten
- Leids Universitair Medisch Centrum: Regionale samenwerking binnen Zorgpad Primaire Tumor Onbekend (PTO) | LUMC
- Maastricht Universitair Medisch Centrum: het eerste aanspreekpunt is Maartje van Kats
- Radboud Universitair Medisch Centrum: Primaire tumor onbekend
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: in Utrecht wordt het PTO-Zorgpad uitgevoerd en is internist-oncoloog Hilde Nienhuis het eerste aanspreekpunt voor PTO-patiënten
De lotgenotenzoeker, een initiatief van Kanker.nl en verschillende kankerpatiëntenorganisaties. Met de lotgenotenzoeker heb je een grote kans om iemand te vinden die eenzelfde behandeling heeft ondergaan als jij of die tegen dezelfde problemen aanloopt, of zich bijvoorbeeld in eenzelfde levensfase bevindt. Je kunt filteren op regio en/of leeftijd.
Er is ook een gespreksgroep voor iedereen die te maken heeft met een onbekende primaire tumor. Deel je ervaring of stel je vraag.
Helen Dowling Instituut, https://hdi.nl/ Professionele psychische zorg voor patiënt of naaste om de diagnose kanker te kunnen verwerken. Zie deze testimonial.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is niet de zorg in de terminale fase, maar de zorg op allerlei gebied die ondersteunen kan als je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter kan worden. https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/palliatievezorgzoeker Deze zorgzoeker geeft een overzicht van hulp en zorg per regio.
IKNL Verwijsgids Kanker
De Verwijsgids Kanker kan je helpen bij het vinden van ondersteunende behandeling en van begeleiding bij kanker. Op ieder moment na de diagnose. https://www.verwijsgidskanker.nl/
Verzorging en aandacht
De behandeling van kanker heeft invloed op de conditie van de huid en het welbevinden van de patiënt. Deze website biedt een lijst van oncologisch geschoolde schoonheidsspecialisten. www.uvbk.nl
De nieuwsbrief van Missie Tumor Onbekend houd je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Bijvoorbeeld op het gebied van onderzoek, patiëntervaringen, of de zorg voor PTO. De nieuwsbrief wordt gemaakt met ondersteuning van het Platform Zeldzame Kankers. Je abonneert je hier https://zeldzamekankers.nl/primaire-tumor-onbekend-pto