Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus Medisch Centrum het coördinerende ziekenhuis voor is. Wat werkt er wel, wat juist niet, en zijn er kansen voor verbetering?
Het PTO-zorgpad werd in 2022 gelanceerd en bevat onder andere de route tot toegang tot Whole Genome Sequencing bij patiënten met het vermoeden op PTO. Whole Genome Sequencing (WGS) wordt door de zorgverzekering vergoed als diagnostische techniek bij PTO. Onderzocht werd of met WGS inderdaad vaker de primaire tumor wordt gevonden en of dit leidt tot een behandeltarget passend bij de patiënt. Wordt er dan ook gestart met behandeling? En wat duurt het langst in dit hele traject? Het onderzoeken van de mogelijke impact van dit zorgpad op de overleving van PTO-patiënten is op dit moment nog lastig, omdat daarvoor meer data over een langere periode nodig is.
Uit het onderzoek, waarbij PTO-artsen in verschillende ziekenhuizen zijn geïnterviewd, blijkt dat het als een vooruitgang wordt gezien dat er nu een duidelijk zorgpad met afspraken is. Hierdoor weet je sneller wat je met deze groep patiënten moet doen of juist niet moet doen, en verlies je dus geen kostbare tijd die je nu juist hard nodig hebt.
De wens is dat de verschillende diagnostische onderzoeken bij PTO-patiënten nog sneller kunnen, want het zijn patiënten met vaak een slechte conditie. Daarvoor zijn suggesties gegeven, daarvan wordt nu bekeken of die impact kunnen hebben, ook met betrekking tot wat voldoet aan de eisen van de zorgverzekeraars. Bijvoorbeeld door sommige ziekenhuizen zelf het biopt en de aanvraag voor de WGS te laten doen of juist eerder te communiceren met het ziekenhuis waar de patiënt naartoe wordt verwezen.
Data van patiënten die WGS hebben gehad versus niet WGS, laten zien dat we sneller de primaire tumor vinden. Wanneer de primaire tumor wordt gevonden is dat in 60% gevallen door bijdrage van WGS. Bij de helft van de patiënten wordt er ook een druggable target gevonden, dat wil zeggen een aanknopingspunt bij de tumor van de patiënt waarop mogelijk behandeld kan worden, in de groep van de patiënten die WGS hadden gehad. We zien dat deze groep ook eerder start met systemische therapie.
Het Erasmus Medisch Centrum is een expertisecentrum voor PTO. Oncologen in het startende ziekenhuis uit de regio proberen de verwezen patiënten bij te staan door hun behandeling ook verder op te volgen. Dit is belangrijk en juist prettig omdat soms het hoofdbehandelaarschap niet meteen als helder wordt ervaren, PTO is echt maatwerk en dus wordt dit op een case by case basis ingevuld. Hierdoor voorkomen we dat patiënten tussen de wal en het schip vallen. De komst van het zorgpad faciliteert bovendien ook laagdrempelig contact tussen een verwijzend ziekenhuis uit de regio en het Erasmus Medisch Centrum, en maakt verwijzingen hierdoor ook beter mogelijk.