Op 24 maart 2025 is Mies van Eenbergen, wetenschappelijk onderzoeker en lid van de raad van advies van Missie Tumor Onbekend, overleden.
Missie Tumor Onbekend is Mies van Eenbergen veel dank verschuldigd. Zij heeft een eerste en overtuigende aanzet gegeven tot het oprichten van een belangenbehartigingsorganisatie voor patiënten, naasten en nabestaanden met primaire tumor onbekend. Mies introduceerde in 2013 vervolgens IKNL-onderzoeker en PTO-specialist Caroline Loef bij nabestaanden die zich wilden inzetten voor dit doel. De diagnose PTO leidde bij patiënten tot 2022 bijna altijd tot een korte levensverwachting. Het zorgde voor een onmondige en vrijwel onzichtbare patiëntengroep, terwijl PTO een niet-zeldzame vorm van kanker is die op basis van de toen beschikbare data ruim twintig slachtoffers per week eiste.
Het was in lijn met Mies’ specialisme én bevlogen inzet rond informatievoorziening voor patiënten, dat zij zich heeft ingezet voor Missie Tumor Onbekend en vele andere (patiënten-)organisaties. Zij stond aan de wieg van kanker.nl en bleef later als adviseur bij deze portal betrokken. Ook was ze adviseur bij PZNL en nieren.nl.
Mies werkte voor Missie Tumor Onbekend mee aan de totstandkoming van de e-learning Palliatieve zorg voor kankerpatiënten met een korte levensverwachting (uitgeverij BSL) en zij was als reviewer betrokken bij de vernieuwing van de richtlijn PTO. Voor het beantwoorden van grote en kleine vragen maakte Mies altijd ruimte. Je voelde je snel bij haar op je gemak door de ernst en behulpzaamheid waarmee ze naar je luisterde, maar ook door haar vermogen to the point en nuchter te blijven.
Najaar 2023 meldde Missie Tumor Onbekend in een nieuwsbrief de pensionering van Mies bij werkgever IKNL. Gelukkig was zij bereid als adviseur bij de Missie betrokken te blijven. Mies verheugde zich op meer vrije tijd met haar echtgenoot Barend. Wij zijn verdrietig dat Mies hiervoor zo weinig tijd gegund is geweest.
Namens Missie Tumor Onbekend: Francine van der Heijden en Warnyta Minnaard