Op 27 januari vond de eerste PTO-informatie bijeenkomst plaats. Behalve patiënten en naasten waren ook zorgprofessionals en onderzoekers aanwezig.
Tijdens de bijeenkomst werd het eindresultaat van een patientjourney traject gepresenteerd. Een patientjourney volgt het volledige traject dat een patiënt tegen kan komen van het eerste artsenbezoek tot en met ontslag uit het ziekenhuis, of zelfs nog een beetje langer. Verschillende aanwezigen hadden hieraan meegewerkt het afgelopen jaar.
Warnyta Minnaard trapte af met een warm welkom namens Missie Tumor Onbekend. Zij vertelde over het ontstaan van de Missie, over het PTO-rapport van IKNL-onderzoeker Caroline Loef en over de doorbraak in 2021 van het opnemen van DNA-onderzoek in de zorgverzekering voor patiënten bij wie geen primaire tumor kan worden gevonden. Actueel nieuws is de verworven financiering voor de verbetering van de Pet-CTscans.
Patientjourney
Daarna vertelde Inge Morssinkhof van onderzoeksbureau Cureconcern over de patientjourney-gesprekken. Vijf groepen bestaande uit patiënten, naasten, nabestaanden, artsen, zorgverleners en onderzoekers uit verschillende regio’s hebben ervaringen over het zorgpad uitgewisseld. Deze informatie bleek per regio verschillend maar leidde tot inzichtelijke infographics. De infographic van het beeld van de patiënt en die van de medische professional tonen opvallend genoeg vergelijkbare hiaten.
De infographic maakte veel los bij de aanwezigen. Het was duidelijk: het streven van Missie Tumor Onbekend om het diagnosetraject tot een periode van zes weken te beperken wordt in de praktijk niet gehaald. Ook wordt persoonlijke aandacht vaak gemist. Gesprekken rond palliatieve zorg verlopen vaak niet optimaal. Die worden gemist, lang uitgesteld of niet op passende wijze gevoerd. Het contact met de huisarts verwatert soms in de loop van het proces… Er is dus nog werk aan de winkel voor MTO. Een goed idee leverde deze gesprekken zeker op: wellicht kunnen patiënten elkaar bijstaan en van informatie voorzien als zij door een derde partij aan elkaar gekoppeld worden. Hiervoor wil MTO zich inspannen.
PTO-kliniek
Tot slot vertelde Simone Dokter, verpleegkundig specialist van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, over de PTO- polikliniek waar zij werkzaam is. Indrukwekkende verhalen maar zeker ook positief: haar inzicht dat patiënten en naasten sneller door de hoeveelheid diagnostiek en mogelijke behandelingen kunnen worden gegidst en een empathisch gesprek verdienen, ook over palliatieve zorg, wordt o.a. in het AVL dagelijks nagestreefd. Simone pleitte voor een tweesporen-beleid: goede zorg naast behandeling. Het maakt opnieuw intense gesprekken en ervaringsverhalen los. In het bezit van een cadeaupakketje met ansichtkaarten met een helende boodschap van House of Comforts, gedoneerd door Lianne Venema, gaat de een moedig en de ander met goede voornemens huiswaarts. Voor herhaling zeker vatbaar, zo’n bijeenkomst.