Op het ESMO-congres in Madrid vond dit jaar de lancering van de World CUP Alliance plaats. Een samenwerking tussen Missie Tumor Onbekend, de Ierse SJK Foundation en de Britse CUP Foundation Jo’s Friends.
De afgelopen twee jaar hebben we gezamenlijk in september een serie van Engelstalige webinars georganiseerd waarbij patiënten en hun naasten, maar ook artsen, bijgepraat werden over nieuwe onderzoeken en inrichting van het zorgpad voor PTO-patiënten in verschillende landen.
Nu hebben we besloten om de samenwerking te verstevigen en om ook gezamenlijk met elkaar aan projecten te werken die de zorg kunnen verbeteren. Zaken die in Nederland in het zorgpad staan, kunnen we dan delen met patiënten in andere landen. Maar wij kunnen ook beter onderzoeken welke nieuwe mogelijkheden er voor Nederlandse patiënten zijn door te leren van de ervaringen uit andere landen, waar bijvoorbeeld andere klinische studies opgezet worden. Door het oprichten van de World CUP Alliance kunnen ook patiënten, naasten en patiëntenvertegenwoordigers uit landen waar geen PTO-patiënten organisatie bestaat zich aansluiten en informatie vinden en delen.
Een eerste activiteit die we vanuit de Alliance gaan organiseren zijn webinars speciaal voor patiënten, naasten en nabestaanden over de resultaten van de CUPISCO klinische studie. Meer informatie hierover volgt binnenkort.