Op 8 december 2023 vond bij het VieCuri Medisch Centrum (Venlo) het eerste landelijke symposium over de diagnose Primaire Tumor Onbekend plaats. Het doel van deze middag was om medisch specialisten bij te praten over de diverse klinische-, patiënten- en onderzoeksinitiatieven op het gebied van PTO, en om de samenwerking op deze onderwerpen nog verder te versterken.

Dit alles vond plaats op initiatief en onder de begeleiding van Yes van de Wouw, die tevens afscheid nam van haar werkende bestaan als internist-oncoloog en PTO-specialist van het eerste uur. Gelukkig kunnen we binnen Missie Tumor Onbekend nog wel gebruik blijven maken van haar expertise en haar advies.

Tijdens het symposium kwamen onder meer aan het woord:

  • Marieke Vollebergh uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis vertelde over de stand van zaken van het Nederlandse zorgpad PTO aan de hand van twee casussen en gaf een toelichting over de theorieën achter het ontstaan van PTO.
  • Arts in opleiding interne geneeskunde Michael Leenders uit het VieCuri vertelde over de kliniek van de behandelde PTO-patiënt tot en met 2021, tot net voor de invoer van het PTO-zorgpad. Hij keek naar 3 studies waar PTO-patiënten in geïncludeerd werden (CPCT-02, ACTIN, WIDE) om te onderzoeken hoe het deze patiënten die behandeld werden klinisch is vergaan.
  • Professor Petur Snaebjornsson uit het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis vertelde over de pathologie work-up bij PTO en de status van de klinische richtlijn. Het diagnostische proces bij PTO is grofweg opgedeeld in basisonderzoeken (histologie met IHC en CT thorax & abdomen), waarna een diagnose voorlopig PTO kan ontstaan. Op basis van aanvullend onderzoek (PET-CT, endoscopie en WGS) kan dan een definitieve PTO diagnose gesteld worden als er geen andere kankerdiagnose gesteld kan worden.
  • Francine van der Heijden, medeoprichter van Missie Tumor Onbekend, sprak over het belang van een rustig eerlijk gesprek, duidelijke informatie & communicatie, ondersteuning en perspectief tijdens het PTO-traject voor patiënten en hun naasten.

Het symposium is terug te kijken en te beluisteren via: Medisch symposium primaire tumor onbekend.